Čezmejni pogled na rešitve za diagnosticiranje redkih obolenj raka

Evropska poslanka Zofija Mazej Kukovič (EPP/SDS) je včeraj v Evropskem parlamentu, gostila in modelirala srečanje z naslovom ?Čezmejni pogled na rešitve za diagnosticiranje redkih vrst raka?.

V novi evropski perspektivi je tisoč milijard evrov, od tega je vsaj 80 milijard namenjenih raziskavam in razvoju. Evropska poslanka Zofija Mazej Kukovič (EPP/SDS) je ob začetku politične obravnave raka na nivoju EU v Bruslju zbrala predstavnike zdravstvenih organizacij, pacientov, obolelih za rakom in zdravstvene industrije.

Kot je dejala Mazej Kukovičevega imamo znanje, zavedanje in finančno dostopnost. To pomeni, da smo pri zdravljenju raka lahko na dobri poti do uspeha. ?Nujnega je več sodelovanja med državami na področju redkih obolenj raka. Tako lahko olajšamo dostop do zdravljenja tistim, ki se soočajo s tovrstnimi redkimi obolenji. V ZDA vedo, kako pomembno je oblikovanje mrež, to zavedanje pa moramo okrepiti tudi v EU. Tako v okviru evropske referenčne mreže med centri odličnosti oziroma referenčnimi centri na tem področju.? Poslanka je opozorila, da moramo v zakup vzeti tudi finančno situacijo v kateri se nahajamo. ?Sistemi zdravstvenega zavarovanja se v vseh državah članicah soočajo s težavami, kar seveda pomeni tudi manj denarja za učinkovito zdravljenje pacientov.?

Problem financiranja pri redkih vrstah raka je izpostavil tudi predsednik Evropskega združenja onkologov dr. Pablo Casali. Poudaril je: ?Pomembno je, da bi bila mreža ekspertov bolje financirana in podprta s strani EU.?

Predstavnica pacientov, gospa Jayne Bressington,  je predstavila primer svoje hčere, ki trpi za redko obliko rakovega obolenja GIST: ?Nikoli nisem verjela in mislila, da se kaj takega lahko zgodi v naši družini. Kot mati nikakor ne moreš sprejeti dejstva, da otroku ne moreš pomagati, ker ne vedo kako. Menim, da je najpomembnejše, da bi imeli pacienti z redkim obolenjem dostop do kvalitetnega zdravljenja kjerkoli v EU. Morali bi se znebiti vseh ovir in povečati dostopnost do strokovnjakov za redka obolenja.?

Predstavnica direktorata za zdravje pri Evropski komisiji gospa Annika Nowak je opomnila na pomen osveščanja pacientov o pravicah, ki jih prinaša Direktiva o čezmejnem zdravstvenem varstvu. ?Pacienti namreč morajo imeti možnosti za zdravljenje v drugi državi članici, v kolikor jim zdravljenje doma ni omogočeno. EU želi s tem pripomoči k izboljšavi diagnoz in zdravljenja pacientov po EU. Zato je silno pomembno, da so državljani obveščeni o tem, kaj prinaša direktiva.? Direktiva o čezmejnem zdravstvenem varstvu bi morala biti v slovenski pravni red v celoti prenesena do 25. oktobra 2013. Slovenija je prejela uraden opomin Evropske Komisije zaradi nespoštovanja roka. V zakonu mora spremeniti še pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja, česar pa še ni storila.

?Motivacija na trgu za vlaganje v raziskave za zdravila za redke primere raka je slaba. Potrebujemo inovativnejši pristop. Seveda smo odprti za vse predloge in sodelovanje z EU?, je željo po sodelovanju v industriji zdravljenja redkih oblik raka izrazila predstavnica Novartisa, gospa Anne Mathieu-Boué.

Evropska poslanka Zofija Mazej Kukovič, ki je bila v času predsedovanja Slovenije Evropskemu svetu ministrica za zdravje, se je ozrla na razmere doma, kjer smo med slovenskim predsedovanjem leta 2008 naredili ogromen premik na področju raka. Svet EU je na pobudo slovenskega predsedstva sprejel zaključke in zaveze k dodatnim vlaganjem v raziskave in razvoj v cilju boljšega obvladovanja bolezni raka. ?Po šestih letih smo napredovali do stopnje, ko iščemo rešitve za redke primere. Danes v EU živi 4 milijone ljudi z eno od redkih oblik raka. Soočajo se z mnogimi ovirami na poti do učinkovitega diagnosticiranja in kasneje zdravljenja. E-zdravje, telemedicina in ostala tehnologija omogoča učinkovitejše podporno okolje. Evropska referenčna mreža, ki jo prinaša nova direktiva o čezmejnem zdravstvene varstvu je izjemnega pomena, ko gre za redka obolenja. Manjše države članic EU, kot je tudi Slovenija, ne morejo imeti kritične mase strokovnjakov za redke bolezni raka, zato je povezovanje ključno.?

***

Za dodatne informacije se obrnite na:

Maja Mikanec, asistentka v pisarni Zofije Mazej Kukovič: +386 41884641, maja.mikanec@ep.europa.eu

WordPress theme: Kippis 1.15